Шрифт:
Наконец, третья ось – ось не факта знания, а характера этого знания, а именно ось открытости самого знания о болезни или его закрытости. Здесь ставится вопрос не о том, кто именно определяет факт болезни и кто ее квалифицирует (я сам или другой, в частности специалист), и не о том, возможно ли вообще знание о болезни как болезни, составляет ли она единый регион или же рассыпана на бесконечное множество случайностей и событий, но о том, может ли знать о болезни каждый, в том числе тот, кто ею не болеет и не является профессиональным наблюдателем, то есть насколько это знание о болезни доступно и открыто для всех, независимо от факта знакомства с конкретной болезнью. Тот же самый тип вопроса можно сформулировать иначе: даже если мы уже постановили, что знание о болезни как единой сущности или как о множестве казусов в той или иной форме возможно, насколько это знание доступно для всех и каждого, насколько оно, в частности, публикабельно и исчерпывает ли такое доступное или недоступное знание собственно знания о болезни? Иными словами, обобществляемо ли знание о болезни в качестве публичного достояния или же оно должно оставаться исключительным активом той или иной группы наблюдателей – либо ауто-, либо гетеронаблюдателей, либо, наконец, и тех, и других?
Эта ось также допускает несколько вариантов, для нас сегодня немыслимых. В силу того, что знание о болезни стало, прежде всего (но далеко не исключительно), знанием научным, диагностическим, предполагается, что это знание по умолчанию доступно всем и каждому, однако на практике мы сталкиваемся с разными ограничениями этого общего правила, в том числе профессиональными и корпоративными. Интереснее, однако, та альтернатива, когда знание о болезни доступно только тем, кто непосредственно болеет данной болезнью, а также, возможно, определенному числу доверенных или сочувствующих внешних наблюдателей-последователей. Примерами такого выхода за пределы обобщаемого знания могут стать «электромагнитная сверхчувствительность» и «болезнь Лайма», то есть болезни, оспариваемые в самом своем статусе «болезни», но подкрепляемые не только аутоанамнезами заболевших, но также судебными решениями, группами поддержки, полупрофессиональными сообществами, адвокатами и т. д. [1]
1
Так, в 2016 году в Гренобле было вынесено решение позволить француженке, заявившей о своей электромагнитной сверхчувствительности, убрать из квартиры недавно установленный усовершенствованный счетчик воды, передающий данные в сеть поставщика электромагнитным излучением (Ydelannoy. Electrosensibilit'e: plus rapide que la science, la justice va-t-elle trop vite? // Mediapart. 16.11.2016;. Другой хорошо известный, хотя и вымышленный пример – Чак Маккгилл из сериала «Лучше звоните Солу» (2015). Болезнь Лайма, в свою очередь, стала основанием для сборки собственной субкультуры тех, кто верит в ее существование и отстаивает ее (см., например: Specter M. The Lyme Wars // The New Yorker. July 1, 2013. Issue;.
В пределах трех указанных осей – наблюдения, этиологии и открытости (или обобществления) – возможны различные сочетания, поскольку одна опция не обязательно влечет другую. В частности, возможная привилегия аутоописаний (когда болезнь наблюдается преимущественно самим больным) сама по себе не означает принципиальной закрытости такого знания. Напротив, возможна гипотетическая феноменология болезни от первого лица, которая бы свободно распространялась в качестве руководства для самонаблюдения, но не предполагала бы идиоматизации болезней по принципу «сколько больных – столько и болезней». И наоборот, привилегия внешнего наблюдения не означает ни того, что такое наблюдение возможно лишь в режиме унифицированного знания, ни того, что само это знание в пределе абсолютно открыто и публикабельно. Внешнее наблюдение может производиться «от случая к случаю», более того, оно может требовать произвола решений, след которого остается даже в обычной диагностике («сколько врачей – столько и диагнозов»). В реальной ситуации обобществляемое de iure знание всегда, разумеется, обобществляется лишь до определенных пределов.
Современный режим знания о болезни: примат внешнего наблюдения и инклюзия больного
Описанная выше конструкция из трех осей может послужить элементарным аналитическим аппаратом, если учесть то, что она должна артикулировать не столько базовые позиции-выборы, сколько конфликты и смещения, которые как раз и составляют реальную эпистемическую ситуацию, как в ее «штатном» режиме, так и в чрезвычайной ситуации – эпидемии, новых болезней, вымирания вида и т. п.
Господствующая сегодня конструкция составлена из привилегии внешнего наблюдения, парадоксальным образом дублируемой своего рода приватизацией болезни. Внешняя позиция на оси наблюдения поддерживается, в свою очередь, привилегией унифицируемого и в то же время обобществляемого предельно открытого знания. Известно, что с XVIII–XIX веков сама область болезни как таковой перестала привязываться к внешним причинам, к инородным агентам, казусам, случайностям и катастрофам, то есть болезнь подверглась унифицирующей нормализации, которая означала попытку подвести физиологические основания под патологию [2] (попытку далеко не самоочевидную). Речь идет о введении своего рода «принципа симметрии» в области патологии, предшествующего его переоткрытию в современной антропологии и STS. В данном случае он означал то, что состояния здоровья и болезни следует оценивать и описывать в одних и тех же терминах, в рамках одной гомогенной теории. Усилиями физиологов XIX века был создан горизонт унифицированной науки, в котором патология относится к разряду знания обобществляемого и положительно решенного (то есть указывающего на устойчивый онтологический горизонт собственно научной патологии).
2
Canguilhem G. Le normal et le pathologique. Paris: Presses Universitaires de France, Quadrige, 1966.
В то же время нормализация патологии создает двусмысленный эффект: если области физиологии и патологии совпадают, непонятно, как отделить одно от другого? Если физиология описывает общетипичное протекание естественных биологических процессов, что именно вызывает в них сбой или, говоря точнее, что именно позволяет определять его в качестве отклонения? Можно ли вообще говорить об отклонении в терминах естественной науки, которая стремится к унифицированному и свободному от ценностей описанию? Не стремится ли в таком случае патология выродиться в собственный казус, случайность, который нормализованная наука освоить и описать не в состоянии?
Решение этого противоречия было дано двойственной интерпретацией статуса больного, который, теряя привилегии на исключительное признание и познание собственной болезни, получает, однако, права на владение собственным «казусом» болезни как отдельным случаем, подводимым под общие принципы физиологии. Иначе говоря, казуальность болезни оправдывается ее индивидуализацией в теле больного, то есть не чем иным, как ее субъективацией, составляющей базовый эпистемический принцип, для нас самоочевидный: болезнь – это болезнь больного. Соответственно, болеть может только индивид, но не культура клеток, не физиологическая или компьютерная модель какого-либо органа, не биохимический или гормональный цикл. Точно так же не может болеть популяция, цикл воспроизведения вида или экологическая ниша. Речь при этом идет не просто о «восприятии» болезни или субъективном опыте боли, но о том, что именно индивид, единичный больной всегда задает те условия казуса, которые только и составляют в конечном счете конкретную картину болезни, уникальное сочетание общих физиологических принципов.
Само понимание физиологической симметрии предполагало нормализацию больного, то есть включение того или иного отклонения, патологии, в континуум обычных явлений, которые именно в зоне отклонения подчинены «ответственности» больного, становясь предметом его ведомства. Физиология, таким образом, буквально наделяет больного правами, занимается его инклюзией, поскольку он сам теперь уже не исключение и не отверженный. Она, осуществляя его empowerment, показывает, что ничего необыкновенного в нем не происходит, а потому обычно он сам обращается в больницу, представляя врачу экземпляр собственной болезни, уникальной, но подводимой под общие принципы диагностики. Общее пространство нормального и патологического понимается, соответственно, как пространство либерально-инклюзивное (больной включается одновременно в норму физиологии и в норму социальных отношений), в котором не может произойти ничего экстремального, так что больной полностью сохраняет свой социальный статус, не теряет имущества и не подвергается репрессиям. Более того, болезнь сама понимается как своего рода собственность больного. Взаимодействие с больным в таком физиологическом и одновременно либеральном режиме – это взаимодействие с ним как с ответственным агентом по поводу его тела, процессов, в нем происходящих, то есть болезнь становится экземпляром более общего множества нормализованных отношений, таким же, как недвижимость или права наследования.
Таким образом, само утверждение унифицированной позиции открытого и доступного знания, ориентированного на внешнее наблюдение и рассказ от третьего лица, потребовало создания дополнения в виде инклюзивной позиции больного, фиксирующего сам факт болезни, являющийся не более чем приватизированным локусом физиологически допустимых и объяснимых состояний. Болезнь является не иллюзией больного, не просто фактом сознания, «болью» или личным опытом, а тем, что позволяет отделить план ее исключительности и казуальности, распределяемой по частным пользователям, от плана общенаучного описания той же самой казуальности. Таким образом была осуществлена эпистемологическая и одновременно имущественно-либеральная инклюзия, означающая, как прямо указывал Ж. Кангилем, то, что вопрос патологии всегда следует сверять с оценкой самого индивида, с тем, насколько он сам считает себя больным.